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Mesmo que a espondilite anquilosante não esteja causando muita dor física, ela ainda pode estar afetando sua saúde emocional. Em qualquer dia você pode sentir raiva, frustração ou mesmo tristeza. Ou talvez vários sentimentos ao mesmo tempo.
“As pessoas são uma colmeia de emoções”, diz Kenneth J. Doka, PhD, professor de gerontologia no College of New Rochelle em Nova York e consultor sênior da Hospice Foundation of America.
Isso certamente é verdade para pessoas com doenças crônicas como a espondilite anquilosante. Você pode ficar com raiva porque não consegue fazer tudo o que costumava fazer. Ou frustrado porque as pessoas em sua vida não entendem o que realmente significa ter espondilite anquilosante.
A culpa é outra emoção comum que as pessoas com espondilite anquilosante experimentam. Você pode se sentir culpado por simplesmente ter a doença em primeiro lugar. Ou culpa por ser “um fardo” ou não ter energia para fazer todas as coisas que “deveria” fazer. Você pode se culpar por quaisquer limitações que possa experimentar, por não ser o pai ou cônjuge que você acha que sua família merece, ou por qualquer outra coisa que está além do seu controle.
Parte do desafio da espondilite anquilosante é que muitas pessoas nunca ouviram falar da doença ou não sabem dizer se alguém a tem, diz Hillary Norton, MD, reumatologista em Santa Fé, Novo México. A própria Dra. Norton foi diagnosticada com espondilite anquilosante há cerca de 10 anos.
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“Quando a espondilite anquilosante é explicada como dor nas costas, isso realmente não explica tudo o que vem junto com a doença”, diz ela. “É muito mais do que dor nas costas. Os membros da família podem não entender. ”
Se você está lutando contra suas emoções, aqui estão algumas coisas que você pode fazer.
1. Consulte um profissional de saúde mental
Um terapeuta, assistente social ou outro profissional de saúde mental pode ajudá-lo a encontrar estratégias para lidar melhor com os desafios emocionais de viver com espondilite anquilosante. Existem várias opções de tratamento disponíveis, desde psicoterapia a medicamentos. O seu médico deve recomendar um conselheiro ou terapeuta que o possa ajudar. Emoções difíceis são muito comuns em pessoas com doenças crônicas.
2. Junte-se a um Grupo de Apoio
Se você não se sente confortável para discutir suas emoções com amigos e familiares ou sente que eles simplesmente não entendem o que você está passando, encontrar um grupo de pessoas que sabem como é viver com espondilite anquilosante pode ser muito útil . Muitas opções estão disponíveis, tanto pessoalmente quanto online. Às vezes, alguém que enfrenta desafios semelhantes pode ser a melhor fonte de dicas sobre como enfrentar. A Dra. Doka se lembra de estar em um grupo de apoio para pessoas com artrite, onde uma mulher mais velha reclamou que não podia mais pedir bife em um restaurante porque era muito difícil de cortar. “Peça para eles cortarem na cozinha”, recomendou alguém do grupo de apoio. Participar de um grupo de apoio pode ajudar a melhorar seu humor, melhorar suas habilidades de enfrentamento e diminuir emoções negativas, como ressentimento e desesperança, de acordo com a Arthritis Foundation.
3. Peça ajuda quando precisar
Não se deixe levar pelo fracasso tentando fazer muito. Você só pode acabar se sentindo culpado ou frustrado se não for capaz de riscar tudo da sua lista de tarefas. Isso é especialmente verdadeiro quando sua condição piora e você está sentindo dor ou fadiga. “Queremos nos sentir fortes, como se estivéssemos lutando contra essa doença”, diz Norton. “Portanto, pedir ajuda muitas vezes pode parecer um sinal de fraqueza. ”Coloque esses pensamentos de lado e peça ajuda quando precisar.
4. Mantenha um diário de gratidão
Essa ideia se espalhou amplamente nos últimos anos. Pode parecer difícil encontrar coisas positivas quando você está lidando com sentimentos como raiva ou frustração. Mas reservar apenas alguns minutos por dia para listar algo pelo qual você é grato – mesmo algo pequeno – pode melhorar seu humor e fazer você se sentir melhor em relação à sua vida.
5. Ajuste as expectativas de si mesmo
Você não precisa ser perfeito. Repita: você não precisa ser perfeito. Em vez disso, esforce-se para fazer o melhor que puder para cuidar de si mesmo – fazendo exercícios, comendo direito, dormindo o suficiente e não fumando. Não se culpe se falhar de vez em quando. Embora você possa ajudar a controlar a dor e a inflamação, algumas coisas sobre sua condição estão além do seu controle. “As pessoas se pressionam muito para identificar o que causou o surto”, diz Norton. “Nem sempre vamos descobrir. Você tem que cortar um pouco a folga. ”
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Lavar as mãos regularmente pode ajudar a reduzir o risco de infecções. iStock (2)
Se você tem espondilite anquilosante – um tipo inflamatório de artrite que afeta a coluna vertebral – suas opções de tratamento podem incluir uma classe de medicamentos chamados biológicos. E embora os produtos biológicos possam ser uma forma eficaz de tratar a espondilite anquilosante, manter uma boa saúde em geral torna-se ainda mais importante ao tomá-los.
Isso ocorre porque os produtos biológicos funcionam manipulando o sistema imunológico, e um sistema imunológico comprometido aumenta o risco de contrair infecções.
O que são biológicos?
A inflamação crônica da coluna vertebral pode levar ao enrijecimento das articulações e à fusão de um osso com outro (anquilose) – uma característica da espondilite anquilosante. “Os produtos biológicos ajudam a tratar a espondilite anquilosante, visando diferentes proteínas chamadas citocinas no corpo," diz Natalie E. Azar, MD, professora clínica assistente de medicina e reumatologia no NYU Langone Medical Center na cidade de Nova York. "Há evidências de que o bloqueio dessas proteínas pode mitigar a inflamação que pode promover a anquilose. ”
Os produtos biológicos atuam visando proteínas específicas do sistema imunológico que desempenham um papel na produção de inflamação. A maioria dos produtos biológicos para espondilite anquilosante bloqueia uma proteína chamada fator de necrose tumoral alfa (TNF-alfa). Outra proteína implicada na espondilite anquilosante é a interleucina-17 e, em 2016, a Food and Drug Administration dos EUA aprovou um novo tipo de produto biológico – um inibidor da interleucina-17 – para o tratamento da espondilite anquilosante.
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Como ficar saudável
Não existe uma fórmula mágica para garantir uma boa saúde ao tomar um medicamento biológico, diz o Dr. Azar. Mas, além de seguir seu regime de tratamento de espondilite anquilosante conforme as instruções, existem etapas que você pode seguir para ajudar a reduzir o risco de infecção e permanecer saudável durante todo o ano.
1. Minimize a exposição aos germes
Se você harmoniqhealth.com/pt/ souber que alguém está doente, especialmente com um resfriado ou gripe, mantenha distância. Isso é mais importante durante o inverno, mas é uma boa ideia para se manter saudável o ano todo. Mantenha boas práticas de lavagem das mãos usando água e sabão e ensaboando todas as partes das mãos – incluindo as costas, entre os dedos e sob as unhas. Faça isso por pelo menos 20 segundos antes de enxaguar as mãos. Se não houver água e sabão disponíveis, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) recomenda o uso de um desinfetante para as mãos à base de álcool que contenha pelo menos 60% de álcool.
O CDC fornece as seguintes diretrizes sobre quando lavar as mãos:
Antes, durante e depois da preparação dos alimentosAntes de comerAntes e depois de cuidar de alguém que está doenteAntes e depois de tratar uma feridaApós ir ao banheiroApós trocar uma fralda ou limpar alguém que usou o banheiroDepois de tossir, espirrar ou assoar o narizApós tocar em animais, animal lixo, ou ração depois de tocar no lixo
2. Faça uma dieta saudável
Não existe uma dieta certa para todas as pessoas com espondilite anquilosante. Nos últimos anos, no entanto, muitos reumatologistas começaram a aconselhar as pessoas com a doença a tentarem aderir a uma dieta antiinflamatória, diz Azar. “Isso é composto de alimentos ricos em ácidos graxos ômega-3, frutas e vegetais inteiros, nozes, azeite de oliva virgem e carboidratos complexos ricos em fibras, para citar alguns. Talvez mais importante, uma dieta antiinflamatória também é saudável para o coração, o que é especialmente relevante para pessoas com espondilite anquilosante ”, ela acrescenta. Isso ocorre porque a espondilite anquilosante pode aumentar o risco de doenças cardíacas e derrame.
3. Pratique exercícios regularmente
Manter-se ativo é uma das melhores coisas que você pode fazer para a espondilite anquilosante, de acordo com a Spondylitis Association of America (SAA), mas converse com seu médico antes de iniciar qualquer regime de exercícios para prevenir o risco de lesões. O exercício ajuda a aliviar a dor e melhorar a postura e promove a flexibilidade:
Os exercícios abdominais e para as costas podem ajudar a reduzir a rigidez das costas e estimular uma boa postura. Praticar uma boa postura pode ajudar a minimizar as complicações da espondilite anquilosante. Os exercícios de fortalecimento – com pesos ou por repetição de músculos tensos sem mover as articulações – ajudam a construir músculos ao redor das articulações doloridas para encorajar um melhor suporte. Os exercícios de amplitude de movimento ajudam a reduzir a rigidez, melhorar o movimento e aumentar a flexibilidade. Pergunte ao seu médico quais exercícios de amplitude de movimento podem ser melhores para você. Os exercícios de alongamento podem ser úteis se sua coluna estiver dolorida ou inflamada. Alongar e estender as costas em movimentos controlados e cuidadosos pode ser benéfico para prevenir a incapacidade de longo prazo. Praticar exercícios na água pode ser bom para pessoas com espondilite anquilosante porque é suave para as articulações. Experimente uma aula de ginástica aquática se você gosta de socializar enquanto se exercita.
4. Faça uma verificação visual
Até 40 por cento das pessoas com espondilite anquilosante desenvolverão inflamação do olho (uveíte), uma complicação que pode se tornar séria se não for tratada, de acordo com a SAA. Detectada precocemente, a uveíte geralmente pode ser tratada com colírios prescritos. Marque uma consulta anual durante o mês de seu nascimento ou próximo a um feriado favorito para lembrar de fazer um exame aos olhos todos os anos. No entanto, se sentir sintomas de uveíte, como dor ou vermelhidão nos olhos, visão turva ou sensibilidade à luz, consulte o seu oftalmologista imediatamente.
5. Consulte seu médico regularmente
Mesmo se sua espondilite anquilosante estiver bem controlada, ainda é importante ver seu médico regularmente. “Em geral, as pessoas com espondilite anquilosante devem consultar o médico a cada três meses ou mais”, diz Azar. Agende esses compromissos para o início de cada nova temporada. Se sua espondilite anquilosante está estável e respondendo bem ao tratamento, o mínimo de consultas com seu médico deve ser duas vezes por ano para monitorar sua condição, diz ela. Você também deve consultar seu médico regularmente para que ele possa verificar sua saúde geral de rotina.
6. Seja vacinado
Seu médico revisará seu histórico médico e o estado atual da espondilite anquilosante para determinar quais vacinas seriam benéficas para você. Normalmente, uma vacina anual contra a gripe é recomendada, assim como a vacina contra herpes (administrada uma vez) e a vacina contra a pneumonia (administrada a cada cinco a 10 anos), diz Azar.
