Obtenga los hechos detrás de estas percepciones erróneas comunes.
« No existe cura para la narcolepsia, pero mi trabajo es ayudar a los pacientes a funcionar lo mejor posible », dice Raj Dasgupta, MD, profesor asistente de medicina clínica en Keck Medicine de la Universidad del Sur de California en Los Ángeles. Según el Centro de Narcolepsia de la Universidad de Stanford, también en California, la mayoría de las personas pueden alcanzar una función casi completa (alrededor del 80 por ciento) con el tratamiento adecuado.
Además de seguir su plan de tratamiento, existen otros pasos que puede seguir para controlar los síntomas de la narcolepsia. Esto es lo que debe saber.
1. Somnolencia diurna extrema
La narcolepsia es un trastorno neurológico que hace que el sueño nocturno sea entrecortado y fragmentado, explica Andrew Varga, MD, profesor asistente de medicina pulmonar, cuidados intensivos y medicina del sueño en la Escuela de Medicina Ichan en Mount Sinai en la ciudad de Nueva York.
Cómo puede afectarle:
El sueño fragmentado puede dejarlo exhausto al día siguiente. Debido a que esta condición afecta lo bien que duerme, permanecer en la cama por más tiempo no soluciona el problema. « No importa cuánto tiempo duerma, la calidad del sueño es simplemente mala y dormir más no curará la somnolencia diurna excesiva », dice. Este es un síntoma característico de la narcolepsia. Puede hacer que se sienta tan abrumado por la necesidad de dormir que puede quedarse dormido durante el día, ya sea que esté en clase, en una reunión o en su escritorio. Esto puede tener ramificaciones importantes en su capacidad para tener éxito en la escuela o en el trabajo o para realizar tareas de manera segura, como conducir un automóvil.
Lo que puedes hacer:
Su médico puede sugerir medicamentos para controlar sus síntomas, como estimulantes para promover la vigilia durante el día y otros medicamentos para ayudar a dormir por la noche, dice el Dr. Varga. Dicho esto, es posible que aún experimente un trasfondo crónico de somnolencia, incluso cuando esté tomando medicamentos.
Ahí es donde las intervenciones en el estilo de vida, como la siesta estratégica, pueden resultar útiles. Es posible que se sienta renovado después de tomar una o más siestas de 20 minutos durante el día. Pero la siesta no es para todos, señala Varga, ya que puede dejar a algunas personas con una sensación de confusión al despertar. Además, es probable que deba hablar con su escuela o empleador para organizar las adaptaciones para poder tomar una siesta durante el día. “En ocasiones, he tenido que escribir una carta explicando que les he recetado siestas y que no solo están tratando de salir del trabajo”, dice Varga.
La somnolencia diurna excesiva también puede afectar su capacidad para conducir con seguridad. Cada caso es diferente, dice Michael Thorpy, MD, director del Centro de Trastornos del Sueño-vigilia del Centro Médico Montefiore en la ciudad de Nueva York. “Algunos pacientes deciden desde el principio que no conducirán porque no confían en sí mismos, mientras que otros han conducido toda su vida sin accidentes”, dice.
Conducir puede ser extremadamente riesgoso para alguien con narcolepsia que se siente cansado todo el tiempo. Dicho esto, si sus síntomas de narcolepsia están bajo control y obtiene la luz verde de su médico, debería poder ponerse al volante. “Una vez que los pacientes comprenden su diagnóstico, la mayoría puede adaptarse y conducir de forma segura”, dice el Dr. Thorpy. “Pueden conducir, pero ponen límites a la distancia o la cantidad de conducción que hacen solos. ”En pocas palabras: es posible que pueda conducir de manera segura si trabaja con su médico para obtener el tratamiento adecuado y establece los límites adecuados para usted.
2. Sueño interrumpido por la noche
Si tiene narcolepsia, se duerme fácil y rápidamente, dice Thorpy. Pero eso no significa que duermas bien. No solo su sueño está fragmentado, sino que las etapas del sueño no son normales. En un ciclo de sueño típico, las personas se duermen, entran en el sueño de movimientos oculares no rápidos (NREM) y luego pasan al sueño de movimientos oculares rápidos (REM) después de aproximadamente 90 minutos, según la Clínica Cleveland. Pero si tiene narcolepsia, se sumerge directamente en el sueño REM, explica Thorpy.
Cómo puede afectarle:
Debido a que el sueño REM es la etapa durante la cual generalmente ocurre el sueño, las personas con narcolepsia pueden experimentar alucinaciones oníricas cuando se están durmiendo o despertando, según la National Sleep Foundation. Por ejemplo, puede ver una criatura sentada en el suelo o un león en la habitación. Comprensiblemente, « Para algunas personas, esto puede ser muy perturbador y preocupante », dice Thorpy.
Lo que puedes hacer:
Su médico le asegurará que estas apariciones no son reales, pero incluso si comprende que en el fondo, pueden sentirse muy reales, por lo que puede ser difícil recordarse a sí mismo que son una ficción cuando el sueño se está apoderando de usted. “Para muchos pacientes, las pesadillas y las alucinaciones no se controlan adecuadamente”, dice Thorpy. “En el pasado, todos los medicamentos que usábamos se enfocaban en los síntomas diurnos mientras pasábamos por alto los nocturnos. «
Algunos medicamentos para la narcolepsia recomendados por los médicos pueden ayudar a disminuir el sueño REM anormal, estabilizar el sueño nocturno y mejorar la somnolencia diurna excesiva, según Thorpy.
3. Pérdida de tono muscular
“La cataplejía es una pérdida de tono muscular cuando se expone a emociones intensas como la risa, la tristeza o el llanto”, explica el Dr. Dasgupta. No todas las personas con narcolepsia tienen cataplejía y puede verse diferente de una persona a otra. También puede pasar años viviendo con narcolepsia. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, los ataques de cataplejía pueden variar desde una leve caída de los párpados hasta un « colapso total del cuerpo », pero permanece consciente durante los episodios.
Cómo puede afectarle:
La gravedad de su cataplejía determina cuánto le afecta. Para una cataplejía menor, puede experimentar un pequeño inconveniente, o ninguno en absoluto. En el otro extremo del rango, es posible que no pueda realizar ciertas actividades por temor a caerse o colapsar. Las personas con cataplejía severa también pueden evitar situaciones que pueden desencadenar una fuerte respuesta emocional, como ver una película divertida o triste o asistir a una fiesta. « Es posible que puedas intentar reprimir las emociones, pero no es ideal ir por la vida con un afecto plano », dice Thorpy.
Lo que puedes hacer:
Si su cataplejía está controlada por medicamentos, entonces puede expresar todas sus emociones sin miedo. Existen medicamentos de primera línea para tratar la cataplejía, aunque no son adecuados para todos. Trabaje con su médico para encontrar el régimen adecuado que lo ayude a disminuir sus síntomas mientras produce efectos secundarios con los que puede vivir.
4. Parálisis del sueño
Cuando ingresa al sueño REM, la naturaleza lo protege de representar sus sueños al poner su cuerpo en parálisis del sueño, que es una pérdida temporal del tono muscular. En el sueño normal, esto ocurre durante la noche. Sin embargo, si tiene narcolepsia, la transición al sueño REM rápidamente y algunas personas experimentan parálisis temporal del sueño al inicio del sueño o al despertar.
Cómo puede afectarle:
Con la parálisis del sueño, experimentará la sensación de estar consciente pero sin poder moverse ni hablar. Esto puede ser aterrador, especialmente porque la parálisis del sueño y las alucinaciones ocurren juntas con frecuencia, dice Clete Kushida, MD, PhD, director médico de Stanford Sleep Medicine en Redwood City, California.
Lo que puedes hacer:
Para reducir su riesgo de parálisis del sueño, el Dr. Kushida recomienda mantener buenos hábitos de sueño. Eso incluye:
Cumplir con un horario establecido para dormir y despertarse Apagar los dispositivos con pantallas (tableta, computadora, teléfono, TV) al menos 30 minutos antes de acostarse Mantener su dormitorio tranquilo, fresco y oscuro Evitar el alcohol y la cafeína a última hora de la noche (que pueden interferir con el sueño) Evitar comidas abundantes y pesadas, especialmente cerca de la hora de acostarse
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La somnolencia diurna excesiva es un síntoma que no debe ignorar, aunque los médicos dicen que a menudo lo es.
La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico en el que el sueño de movimientos oculares rápidos (REM), la fase del sueño en la que ocurren los sueños, ocurre en el momento equivocado. Sentirse extremadamente fatigado y quedarse dormido constantemente (a veces sin control) durante el día son síntomas que puede experimentar con este trastorno del sueño. (1,2)
La narcolepsia puede tener efectos secundarios muy debilitantes, pero el punto importante que debe saber es que existen medicamentos y otras modificaciones en el estilo de vida que las personas pueden seguir para ayudar a controlar la afección y llevar una vida plena. (3)
Sin embargo, para que cualquiera de esos tratamientos ayude, el primer paso es obtener un diagnóstico preciso. Y aunque ciertos síntomas de la narcolepsia, como los « ataques » repentinos de sueño y la cataplejía (pérdida repentina del tono y el control muscular), son bastante únicos, otros síntomas y los que tienden a aparecer antes son los que podrían pasarse por alto o pasarse por alto. otro problema. (4)
La narcolepsia a menudo se diagnostica erróneamente como un problema o se pasa por alto por completo: esto es lo que debe buscar
El hecho de que el síntoma principal de la narcolepsia sea la somnolencia diurna excesiva es una de las principales razones por las que muchas personas que tienen narcolepsia pueden no darse cuenta de que tienen un problema o no recibir un diagnóstico adecuado durante años. La somnolencia excesiva durante el día también puede ser causada por una serie de condiciones físicas o psicológicas como la obesidad o la depresión. (5)
« La narcolepsia a menudo se diagnostica erróneamente como no dormir lo suficiente », dice Eric Olson, MD, profesor asociado de medicina, especialista en medicina del sueño en la Clínica Mayo y miembro de la junta de la Academia Estadounidense de Medicina del Sueño (AASM).
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En muchos casos, las personas que tienen sueño no buscan ayuda, a veces durante años, porque asumen que tener sueño no es una señal de que puedan tener una enfermedad. « Aquellos con síntomas leves no van al médico », dice Emmanuel Mignot, MD, profesor de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de Stanford en California y director del Centro de Stanford para Ciencias y Medicina del Sueño.
Y cuando ven a un médico para un chequeo o una enfermedad, es posible que ni siquiera mencionen su somnolencia diurna crónica. “Es posible que los pacientes no mencionen el tema a su médico”, dice el Dr. Olson.
Pero la somnolencia diurna es un problema sobre el que debe hablar con su médico, dice Olson, así como cualquier otro síntoma que podría ser una señal de alerta de narcolepsia, que incluyen:
Cataplejía (una pérdida repentina del tono muscular y el control generalmente desencadenada por emociones fuertes como alegría, sorpresa, excitación, terror o ira) Alucinaciones Parálisis del sueño (que a veces puede ocurrir al mismo tiempo que las alucinaciones)
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Preguntas que debe esperar de su médico si sospecha que tiene narcolepsia
Si tiene síntomas que podrían ser narcolepsia, el primer paso es comunicárselo a su médico de atención primaria. Es probable que le haga alguna o todas las siguientes preguntas para comprender mejor lo que está experimentando y si debe o no ver a un especialista en medicina del sueño:
¿Cómo es su horario de sueño típico? ¿Tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido? ¿Se siente fatigado o experimenta somnolencia durante el día? ¿Ha experimentado otros síntomas de narcolepsia, como cataplejía, alucinaciones o parálisis del sueño? ¿Qué medicamentos son? estas tomando Algunos medicamentos, como los analgésicos que contienen cafeína, antidepresivos o antihistamínicos, pueden interrumpir su sueño y causar somnolencia durante el día. ¿Usa drogas o alcohol? ¿Cuánto cuesta? ¿Con qué frecuencia? ¿Ha sufrido recientemente una infección (como la gripe) o una lesión cerebral? ¿Tiene un trastorno autoinmune? Estos son factores que potencialmente podrían conducir a la narcolepsia. ¿Tiene algún familiar que tenga narcolepsia o que haya tenido síntomas que posiblemente podrían haber sido narcolepsia pero que nunca fueron diagnosticados? (Si bien la narcolepsia no es hereditaria, la disposición genética para desarrollar el trastorno del sueño puede heredarse, dice Mignot).
Es importante saber que es posible que su médico no le pregunte sobre la fatiga diurna o su sueño durante un chequeo regular, pero no es normal no tener un sueño reparador y reparador de manera regular. Debe hablar con su médico sobre las quejas relacionadas con el sueño.
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Para ayudar a determinar si sus quejas de sueño pueden ser narcolepsia, su médico puede pedirle que lleve un diario del sueño durante algunas semanas que registre cuántas horas duerme cada noche, cuándo duerme, qué tan rápido se queda dormido por la noche, si experimenta somnolencia durante el día y si (y cuánto) toma siestas durante el día.
En la mayoría de los casos, los médicos de atención primaria le recomendarán que consulte a un especialista en medicina del sueño para analizar más a fondo sus síntomas y hacer un diagnóstico de narcolepsia. Sin embargo, algunos médicos de atención primaria tienen experiencia en medicina del sueño y es posible que puedan hacer un diagnóstico por sí mismos.
