Napközben elkészítette az ételeit és intézte a megbízásokat
Nem vagyunk a diadalmas „beat rák” profilok alanyai. Történeteinket hagyományosan nem támasztják a séták és a rózsaszín szalagok.
A rákkal összefüggésben oly gyakran használt csatanyelv, mint az „üss”, „győzz”, „veszíts” és „hódíts” szintén nem illik utunkra, sőt, nagyon gyakran rosszallják sok MBC-s beteg. Az olyan szavak, mint a „meghódítás”, azt sugallják, hogy mi irányítjuk, hogy kezeléseink működni fognak-e vagy sem; ezért olyan, mintha valaki „elveszítette a csatáját”, olyan, mint egy szög a táblán – ez azt a hangot kelti, mintha valaki nem tett volna eleget, hogy segítsen magán.
Azok számára, akikünk MBC-vel élünk, a beszélgetés nem a „háború megnyeréséről” szól, hanem arról, hogy a lehető legjobban együtt éljünk a betegséggel. Ez gyakran azt jelenti, hogy beszélgetéseink a palliatív ellátásról szólnak, egy olyan kezelési módról, amely a rák fájdalmas tüneteivel és mellékhatásaival foglalkozik. A palliatív ellátás nem a gyógyításról szól, hanem az életminőség javításáról. És nem csak áttétes betegeknek, mint én. A rák tüneteinek vagy a kezelés mellékhatásainak kezelésére szolgál bármely szakaszban.
Hogyan néz ki a palliatív ellátás?
szerencsém volt. Ahol engem kezelnek, az Ohio Állami Egyetem Átfogó Rákkutató Központjában, a palliatív ellátást a betegek prioritásaként kezelik (nem minden kórházban így van, de így kell lennie). Az onkológusom a diagnózis felállításától kezdve a palliatív ellátást részesítette a kezelésem részeként.
A palliatív ellátás számos formát ölthet. Számomra ez egy átfogó megközelítés a rákbetegségemből, a kezeléseimből és azok mellékhatásaiból eredő fizikai és lelki megterhelések kezelésére.
Hónapokkal egy sugárkezelés után például egy ritka, fájdalmas állapot alakult ki nálam, amely a szövetek és a bőr megkeményedését okozta a mellemben, a bordáimban és a hónaljamon. Hónapokig tartott a tesztelés és a biopszia, hogy kiderüljön, mi történik. Ezalatt az idő alatt felfüggesztettem a rák kezelésére szolgáló gyógyszeres kezelést, ami lehetővé tette a rák előrehaladását, és nemcsak fokozott fájdalmat, hanem a jövővel kapcsolatos szorongást is eredményezte.
A palliatív ellátás lett a fő kezelési forrásom a sugárzás okozta fájdalom és szövődmények kezelésére. A terápiák között szerepelt a fizikoterápia, a gerincem idegeit leégető műtét, fájdalomcsillapítás, hányinger elleni gyógyszer, üzenetterápia, akupunktúra és köpölyözés, valamint a mentális stressz és szorongás kezelésére szolgáló kognitív terápia.
Ez az átfogó palliatív kezelési terv elvezetett attól, hogy napokat ágyban töltsek, és rendszeresen tolószéket és alkalmanként görgős sétát kellett használnom, egészen addig, hogy kényelmesen élhessem az életemet, és még néhány könnyű gyakorlatot is végezhessek, beleértve a vízi aerobikot és a barre-t.
Palliatív ellátás: mi nem
Elterjedt tévhit, hogy a palliatív ellátás egyet jelent az életvégi komfortos ellátással vagy a hospice-szal. A hospice és a palliatív ellátás közös céljai vannak, például a betegek kényelmének biztosítása. A hospice azonban arra összpontosít, hogy ezt az élet végén megtegye, míg a palliatív ellátás arra összpontosít, hogy az olyan áttétes betegeket, mint én, a lehető legteljesebb életet élhessék most – a rák és mellékhatásai ellenére.
A palliatív ellátás nemcsak a fájdalmaim kezelését tette lehetővé, hanem képessé tett arra, hogy tájékozott döntéseket hozzak a lehetőségeimet illetően, és kezeljem a fájdalmamat és a rák egyéb életet megváltoztató hatásait. Havonta járok találkozókra a palliatív csapatommal, hogy megbizonyosodjak szükségleteim kielégítéséről. A palliatív csapatom közvetlenül kapcsolódik a rákkezelési csapatomhoz, és készen áll a segítségnyújtásra a fokozott fájdalom vagy a kezelés átmenetei idején.
Tudom, hogy ez egy halálos betegség, amely végül véget vet az életemnek. Ennek ellenére úgy döntök, hogy a legjobb tudásom szerint élek ma.
Az elmúlt évben elkezdtem foglalkozni a palliatív ellátás támogatásával, miután túl sok családomat és barátomat láttam, akik áttétes emlőrákban szenvednek anélkül. Azóta ügyvédtársaimmal együtt az Ohio-i Képviselőház és a Szenátus elé vittem a kérdést, hogy átfogó kezelési tervként javítsák a palliatív ellátáshoz való hozzáférést. A betegeknek nincs oka szükségtelen szenvedésre.
Iratkozzon fel rákkezelési hírlevelünkre!
A legújabb a mellrákban
Amit a fekete nőknek tudniuk kell az áttétes emlőrákról
A korai felismerés, az érdekképviselet és az oktatás kulcsfontosságú az áttétes emlőrákban élő fekete nők számára.
Írta: Maia Niguel Hoskin, PhDMarch 17, 2021
Valódi történetek áttétes mellrákos nőktől
Írta: Maria Masters 2021. március 17
Szakértők szerint a mammográfiát a COVID-19 vakcina beadása előtt vagy 4-6 héttel azután kell ütemezni
Az oltás után megduzzadt hónaljnyirokcsomókról szóló jelentések arra késztetik a szakértőket, hogy új mammográfiás szűrési ajánlásokat adjanak ki
Liz Scherer 2021. február 26
Mellrákos fekete: « Az orvosom nem hitte el, hogy fájdalmam van »
Írta: Ashadee Miller, 2021. február 23
A mindennapi egészség mellrákos közösséget épít Twitter-csevegés: Íme, amit kihagytál
A mellrák elleni küzdelem hónapjának megünneplésére a Everyday Health összehívta a betegeket, az egészségügyi szakembereket és a nonprofit szervezeteket, hogy megvitassák a lehetőségeket. . .
Brianna Majsiak 2020. november 12
Instagram és Facebook, kérjük, hagyja abba a masztektómiás fotóink szexualizálását
Brianna Majsiak 2020. október 22
A mellrák gondozása és a fekete nők támogatása terén meglévő szakadék felszámolása
Az Egyesült Államokban a fekete és fehér nőknél körülbelül azonos arányban diagnosztizálnak mellrákot, de a fekete nőknél 40 százalékkal nagyobb az esély a halálozásra. . .
Írta: Kaitlin Sullivan 2020. október 21
Miért a félelem akadályozza meg a mellrákos közösséget az összefogástól?
Írta: Dana Donofree 2020. február 8
San Antonio Breast Cancer Symposium: Az immunterápia segíthet néhány nőnek, akik háromszoros negatív mellrákban szenvednek, és még sok más a konferencia 2. napjától
A nap hírei között szerepelt az immunterápia, a megelőzés és a luminalis B emlőrák kezelésének árnyalatai.
Szerző: Shari Roan 2019. december 13
San Antonio Breast Cancer Symposium: Új terápiák HER2-pozitív emlőrákos nők számára az 1. napon
A San Antonio Breast Cancer Symposium az egyik legnagyobb mellrákkal foglalkozó orvosi konferencia. Az 1. nap hírei erősen előrelépéseket tartalmaztak. . .
Szerző: Shari Roan 2019. december 12"
Brenda Kong és bátyja, Jonathan, aki éppen most fejezte be a rákja sugárkezelését, részt vett testvérük esküvőjén. A fotó Brenda Kong jóvoltából
Hogyan törődik egy személy szeretteivel, miközben saját egészségügyi problémáival foglalkozik?
Ezzel a helyzettel kellett szembesülnie Brenda Kongnak, mióta testvérénél, Jonathannál egy évvel ezelőtt Hodgkin limfómát, a rák egy fajtáját diagnosztizálták. A 39 éves Brenda gyermekkora óta pikkelysömörrel és psoriaticus ízületi gyulladással él.
Amikor bátyja, aki akkor 23 éves volt, elmondta a családjának, hogy rákos, és másnap kórházba kell mennie, Brenda hirtelen a gondozó szerepében találta magát.
„Amikor megtudtuk, nem terveztem, hogy a gondnoka leszek. Csak véletlenül így történt” – mondja Brenda. „Amikor elkezdte a kemoterápiát, ambulánsként vittem be. Most léptem be ebbe a szerepbe. Én lettem az összekötő az összes onkológusával. ”
Brenda emellett bátyja biztosítási kérdéseivel is foglalkozik, és orvosi időpontokat szervez a szüleinek, akikkel ő és Jonathan a kaliforniai Oaklandben élnek.
„Valójában én vagyok a család adminisztrátora” – mondja.
Sok szempontból volt értelme Brenda számára, hogy elvállalja ezt a szerepet, mert 12 éves kora óta foglalkozik orvosokkal és magának a kezelésekkel. Ennek ellenére a bátyja gondozása nem kis teljesítmény volt.
Egy szeretett személy kezelésével és személyes egészségével zsonglőrködik
Jonathan rákot a 2. stádiumban kapták el, és az orvosok 92 százalékra becsülték a túlélési esélyét. Ám a fárasztó kemoterápiás kúra rendkívül gyengévé és émelygővé tette.
„Büntetés volt látni, ahogy átvészeli a fájdalmat” – mondja Brenda. „Néhány nagy pszoriázisos fellángolást tapasztaltam a sok stressz miatt. ”
A kemoterápia egyik ciklusa alatt Jonathan az első héten három nap kemoterápiát kapott, majd a második héten egy kört, amit két hét szünet követett.
Brenda azt mondta, elengedhetetlen, hogy a menetrend szerint tartsa őt, mert az idő kritikus volt. Ha kihagyna egy kört, újra kell kezdenie a 30 napos ciklust. Ez kétszer megtörtént, de a nő mindent megtett, hogy a pályán tartsa.
„Az egyik legnagyobb kihívásom az volt, hogy felkeltsem őt az ágyból, amikor éppen előző nap kemoterápián volt” – mondja. „Nem tudott megmozdulni. Nem tudott működni. Össze kellett gyűjtenem, és fel kellett készítenem az indulásra. ”
Éjszaka Brenda mindössze két-három órát aludt, és hallgatta bátyja betegségtől és kezelésétől való száraz zúgását. Napközben elkészítette az ételeit és intézte a megbízásokat.
Egy reggel, amikor Jonathan küszködött a készülődéssel, és elkéstek az orvosi találkozóról, rárontott a nővérére, és az sírni kezdett.
„Folyamatosan próbáltam emlékezni arra, hogy ez most nem ő” – mondja Brenda. „Nagyon fájdalmai vannak. Ő mérges, és én is mérges lennék, mert nem igazán tudod, merre tart az életed, amikor rákos vagy. ”
A gondozás megviseli a gondozókat
A súlyos egészségi állapotú személy gondozása érzelmileg és fizikailag megterhelő, és egészségügyi kockázatot jelenthet a gondozó számára. Az American Journal of Nursing című folyóiratban megjelent tanulmány szerint a gondozás „hosszú időn keresztül fizikai és pszichológiai megterhelést okoz. ” Ez különösen igaz azokra, mint Brenda, aki saját egészségügyi problémáit kezeli.
Brendát az elmúlt három évben sikeresen kezelték biológiai gyógyszerekkel, és a pikkelysömör nem érinti annyira a bőrét. De még mindig hajlamos az ízületi fellángolásokra. Egész testét érintő ízületi gyulladásban szenved, de különösen a jobb csuklójával, a jobb vállával és a térdével voltak problémái. A reumatológusa szükség szerint szteroidokat ír fel a fájdalom enyhítésére.
„Néhány nap azonban meg kellett küzdenem a fájdalmakkal, hogy a bátyámat találkozókra vigyem, mert tőlem függött” – mondja Brenda. De néha a fájdalom túl erős lehet. „Minden fájdalom bennem csúcsosodik ki” – mondja. „Néhány nap egész nap az ágyban feküdtem. ”
Szakítsunk időt a gondozóval való törődésre
Brendának egy kis időbe telt, mire rájött, hogy ha nem gondoskodik saját egészségügyi szükségleteiről, nem tud segíteni senki más gondozásában. Ez segített neki perspektívába helyezni a dolgokat.
„Mivel beteg voltam a múltban, megértem, mennyire fontos ez, és hogyan kell egyensúlyba hozni a dolgokat” – mondja.
A bátyja kemoterápiája alatt kezdte használni az időt arra, hogy rövid szüneteket tartson, még akkor is, ha bevásárlásról vagy ügyintézésről volt szó. „Menekülnöm kellett, és ez segítene egy kicsit” – mondja.
Brenda most már ismeri a korlátait. Amikor a „csészéje üres”, szünetet kell tartania. Minden nap megpróbál egy kis időt szakítani arra, hogy a tudatos légzés megnyugodjon és kitisztuljon a feje.
„Úgy gondolom, hogy egyesek jobban tudnak ápolni, mert időt szakítanak magukra” – mondja.
Tudja, mikor kérjen segítséget és kapjon támogatást
Azt is megtanulta, hogy segítséget kérjen másoktól, amikor szüksége van rá.
Amikor az ízületi gyulladása miatti fájdalom túl erős lett, Brenda a nővéréhez fordult. „Meg kellett állnom” – mondja. „A nővérem elviszi néhány találkozóra ide-oda. ”
Brenda azt mondja, szerencsés, hogy van egy támogató barátja. „Amikor a bátyám elkezdett sugározni, és jobban érezte magát, a barátom elvitt a hétvégére Disneylandbe, és az nagyon kellemes kikapcsolódás volt” – mondja.
A támogató csoportok az erő és a bátorítás forrásai voltak. Brenda hasznosnak találta, ha beszélhet más rákgondozókkal, de kifejlesztette a pikkelysömör baráti hálózatát is.
„Hatalmas, átfogó pikkelysömörből álló csoportom van az interneten, és sokan sajnos küzdenek a rákkal a családjukban” – mondja Brenda, aki arra biztat másokat, hogy kövessék őt az Instagramon. „Sokat támaszkodtam rájuk, hogy érzelmileg átvészeljem, és sok tippet is adtak. ”
Jonathan utolsó kemo- és sugárkezelése után várni kellett az eredményekre. Brenda és családja bizakodó maradt, miközben élvezték a közös tevékenységeket, például az állatkerti kirándulást.
Aztán megkapták a hírt: „Jonathan hivatalosan is rákmentes” – mondja Brenda. „Szeretem az öcsémet, és ha szeretsz valakit, mindent megteszel, hogy jobbá váljon. ”
Iratkozzon fel Egészséges Életmód Hírlevelünkre!
A legújabb a rugalmasságban
Az Ön 10 pontos öngondoskodási terve az ellenálló képesség növelésére ezen a COVID-19 télen
A COVID-19 folyamatos támadásával szemben mindannyiunknak meg kell erősítenie azokat az öngondoskodási gyakorlatokat, amelyek segítik az ellenálló képességünket. Itt van, hogyan.
Írta: Amit Sood, MD, 2021. január 26
Különjelentés: Miért lehet a reziliencia fejlesztése a legfontosabb dolog, amit most megtehet a jólétéért
Az Everyday Health együttműködött az Ohio Állami Egyetemmel, hogy megértse az amerikaiak ellenálló képességét és kapcsolatát testi és érzelmi egészségünkkel. . . .
Írta: Abby Ellin 2020. december 17
9 alapvető készség, amely ellenállóvá tesz
Mindannyian képesek vagyunk rugalmasak lenni, de ismernünk kell és fejlesztenünk kell azokat a készségeket, amelyek ezt a minőséget fokozzák. A rugalmasság és jólét szakértője, Amit Sood. . .
Írta: Amit Sood, 2020. december 15
Az ellenálló képességet vizsgáló legjobb 25 film és tévéműsor
Inspiráló történetek az erőről a nehéz – és olykor megrázó – körülmények közepette az élet minden területén megtalálhatók.
Írta: Dana Sullivan Kilroy, 2020. december 14
Mindennapi állapotfelmérés: szerezze meg ellenállóképességi pontszámát
Írta: Amit Sood, 2020. december 14
20 tipp a reziliencia építéséhez és fejlesztéséhez
A rugalmasság az, ami segít boldogulni, függetlenül attól, hogy az élet milyen görbékkel sodorja utunkat. Néhányan rugalmasabbnak születünk, mint mások, de mindenki képes rá. . .
Írta: Amit Sood, 2020. december 14
Hogyan segített a reziliencia átalakítani az életemet egy agysérülés után?
Az Everyday Health vezető szerkesztője megosztja családja mentális betegségeinek történetét, és azt, hogy hogyan győzte le a kábítószer-függőséget egy traumás agyvelő után. . .
Írta: Amy Kraft 2020. július 15
Profilok a rezilienciában: Hogyan boldogult egy férfi 8 évtizede 1-es típusú cukorbetegségben
Don Ray legyőzte az esélyeket, és hosszú, aktív és kifizetődő életet élt ezzel a krónikus betegséggel.
Írta: Don Rauf 2019. október 25
Videó: Talking Resilience
Egy személyes fitneszszakértő és egy emberi jogi aktivista csak kettő azok közül a szakemberek közül, akik elmondták nekünk, mit jelent számukra a reziliencia.
Írta: Everyday Health Editors 2019. szeptember 25
Együtt élni nem diagnosztizált betegséggel: esély a reziliencia fejlesztésére?
Szorongás, elutasító orvosok és rejtélyes tünetek – vajon ezek az élmények többet kínálhatnak a gyötrelemnél? Szerencsére van egy ezüst bélése a megpróbáltatásoknak. . .
Írta: Meryl Davids Landau 2019. nanovein összetevők július 29"
Hiányoznak a kutatások az akne (vagy bármilyen bőrbetegség) mikroáramú kezelésével kapcsolatban. Shutterstock
Név: Tiarra Mukherjee
Kor: Mondjuk úgy, hogy volt néhány VHS-kazettám.
Állapot: Akne
Mióta él aknéval: 20 éve
Az elmúlt néhány évben bőrgyógyászati eszközök támadása jelent meg az orvosi rendelőkben – nem sebészeti varázsgépek, amelyekre a hírességek esküsznek.
